北京星星雨教育研究所对其接触的全国500个孤独症儿童社会生长环境进行了研究,从一个方面反映了中国孤独症儿童的生存状况。
500个家庭所生活的社区、城市,完全缺乏能够提供指导孤独症的咨询机构及辅导机构,更没有帮助孩子走入社区、社会生活的机构,大多数的孩子不得不长期关在家里。而把进入青春期或者长大成人的孩子关起来不但难,而且显得更加残酷。
实际上丁丁基本上是圈在家里长大的。到了该上学的年龄,爸爸带着他去培智学校,当看到学校的条件后,父亲又拽着孩子的手回来了:那样的学校不上也罢,他觉得根本不可能对症下药地帮助自己的孩子。因此丁丁没有上过一天学。
22岁的丁丁不识字,他不奔跑的时候会安静下来画画,但他却从不留下自己的“作品”,画完之后便撕得粉碎。丁丁的妈妈从一本大字典里抽出两张画,那是趁丁丁不注意时藏起来的。画面有点像抽象派作品,一些浑圆的线条的组合,很神秘。
并非一个人的孤独
孤独症儿童会有什么样的成年生活,除了病情的轻、重外,杨晓玲教授认为更重要的依赖于确诊后的有效干预和训练以及社会的接纳程度、就学、就业的机会及法律保障。
但是社会给予他们的出路却相当狭窄。从上幼儿园,到上学,到就业,孤独症孩子都被以各种方式各种理由拒绝着。
有资料显示,目前中国孤独症患者的母亲基本上都是职业妇女,绝大多数家庭父亲一个人的收入不能养活全家,因为有了一个患有孤独症的孩子,母亲反而必须工作。由于疾病和经济及心理的压力,相当多的家庭成员没有良好的心境,没有充足的精力、持久的耐心和信心面对孩子,只能消极而无奈地承受着。
尽管如此,家庭还必须承担养护、培训、教育的重担。我国的现实情况是,孤独症虽已经被列入了精神残疾的范畴,但社会对这类残疾人所做的还非常少。“一个家庭中有一个孤独症患者,这个家庭便陷入更大的孤独中。”杨晓玲教授说。
更糟糕的是,全国大多数省市医院还不能进行孤独症的诊断、治疗和康复训练。
理论上,进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校,但实际上两种途径往往都走不通。培智学校因为生
